Ellen Zwiers, Sharrol Pattiwael en hun dochter Eva (6) vieren deze zomer voor de tweede keer vakantie in Epe. “Samen genieten”, daar draait het om bij het gezin. Dus fietsen ze door de bossen, gaan ze op ontdekkingstocht in Oene en verkleedt Eva zich als stralende prinses bij een bezoek aan Paleis het Loo. Dolgelukkig zijn ze dat ze dit allemaal samen meemaken, want Eva’s leven hing kortgeleden nog aan een zijden draadje.

“Ik had veel last van mijn stuitje. Toen moest ik naar het ziekenhuis, gingen ze allemaal scans doen en vertelden ze dat ik botkanker had”, vat Eva haar diagnose samen. Terwijl ze erover vertelt, friemelt ze aan een enorme kralenketting. “Dat is haar Kanjerketting, die krijgt ieder kind dat een behandeltraject voor kanker ingaat”, vertelt vader Sharrol. Elke kraal staat voor een behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zoals een chemokuur, bestraling, prik, scan, haarverlies of spoedopname. “Mijn ketting is bijna 6 meter lang”, zegt Eva trots over de tastbare herinnering aan een loodzwaar jaar.

Zeldzame botkanker

Een sprong terug in de tijd. In het voorjaar van 2019 klaagt de dan tweejarige Eva regelmatig over pijn bij haar stuitje. Een tumor ter grootte van een mandarijn blijkt de boosdoener te zijn. Het is de zeldzame en kwaadaardige botkankervariant Ewingsarcoom, met uitzaaiingen naar de longen. Sharrol: “Door de uitzaaiingen werden haar overlevingskansen geschat op slechts 20%. We kwamen met spoed terecht in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.”

Moeder Ellen: “We waren lamgeslagen en hebben de eerste week alleen maar gehuild. Daarna hebben we onszelf herpakt en tegen elkaar gezegd: ‘Hoe het ook afloopt, we gaan zorgen dat we de tijd die we nog samen hebben zo mooi mogelijk invullen.’ En dat hebben we gedaan.”

Duizenden kaarten en cadeaus

Er volgde een intens behandeltraject van een jaar. Met 14 chemokuren, 40 bestralingen en meer dan 70 narcoses. “Maar we stonden er positief in en hebben ook heel mooie dingen samen meegemaakt”, vertellen beide ouders. “Toen Eva 3 jaar werd, vroegen we mensen om haar een kaartje te sturen in het ziekenhuis. Collega’s van Sharrol, die bij de politie werkt, verspreidden de boodschap. Dat liep een beetje uit de hand: voor we het wisten stond de oproep in kranten en kwam het op televisie. Op haar verjaardag werd ze overspoeld met kaartjes, cadeautjes en ballonnen uit de hele wereld. Het kostte ons een jaar om alle 27.000 kaarten te lezen. De 500 dozen met cadeaus en 200 dozen met ballonnen hebben we, samen met de politie uit Groningen en Zwolle, uitgedeeld aan zieke kinderen in vier andere ziekenhuizen. Natuurlijk heeft ze er ook een aantal zelf gehouden. Het zorgde ervoor dat we niet alleen een moeilijke maar ook een hartverwarmende tijd doormaakten.”

Behandeling slaat aan

Gelukkig slaat de behandeling van Eva aan. Sharrol: “In juli 2020 werd Eva schoon verklaard. De tumor en uitzaaiingen waren niet meer te zien op de scans. Daar hadden we nauwelijks over durven dromen, maar het beste scenario werd werkelijkheid.” Op de vraag welke kraal aan haar Kanjerketting ze de mooiste vindt, wijst Eva naar de oranje-turquoise bloem die kinderen krijgen na hun laatste behandeling: “Want toen was ik bijna helemaal beter.”

Vakantie op de Veluwe

“Eén van de dingen waar we veel energie uithalen, is op vakantie gaan. Onze favoriete plekken zijn Texel en de Veluwe. Deze zomer bezoeken we Het Eperwoud in Epe voor de tweede keer”, vertelt Ellen. Sharrol vult aan: “We komen hier echt tot rust. Vorig jaar was het erg mooi weer, toen hebben we per dag wel 40-50 kilometer door het bos gefietst. Het hoogtepunt was de wildwandeling met natuurgids Jan Niebeek. We zijn zelfs twee keer met hem mee geweest en hebben allerlei dieren gezien, een waanzinnig mooie ervaring.”

Op pad in Oene en Vaassen

Ellen: “We gingen met het mooie weer ook vaak zwemmen. Dit jaar hebben we de route Op pad in Oene gedaan. We konden een kijkje nemen bij allerlei kleine initiatieven zoals Museum Oene, de aardbeientuin, Atelier de Witte Pimpernel, een prentenverzamelaar, de hoefsmid, fantasietheater Kaleidoscoop en nog meer bijzondere plekken. Allemaal gerund door mensen met een passie, waar we vervolgens mee aan de praat raakten. Ontzettend leuk.”

Sharrol: “We zijn ook bij Kasteel Cannenburch geweest. Eva vond dat geweldig. En we gaan graag uit eten in Epe, kopen een ijsje in het dorp, we fietsen veel en we bezoeken de dorpjes rondom Epe. Op de website van de VVV kijken we altijd even wat er te doen is tijdens de vakantie, of we gaan langs bij het VVV-kantoor. Daar doen we allerlei ideeën op.”

100% wildgarantie

Over tips voor andere vakantiegangers hoeft het gezin niet lang na te denken. Sharrol: “Mensen moeten zeker de wildspeurtocht met Jan Niebeek doen, dat staat op één. En natuurlijk lekker fietsen door de bossen, een terrasje pakken en naar de dorpjes in de omgeving. Zorg dat je goed je ogen openhoudt als je door de omgeving fietst. En neem een verrekijker mee, want er is altijd een kans dat je Veluws wild ziet.” Ellen vult aan: “Wij zagen zwijnen, reeën, konijntjes en zelfs edelherten. Als je een uitkijktoren of andere wildobservatieplek bezoekt en een beetje geduld hebt, is er 100% garantie dat je iets ziet.”

Toekomst

Hoe gaat het nu verder met Eva? “Het gaat goed”, zegt Eva opgewekt. Haar halfjaarlijkse controles zijn iedere keer goed. “Er is wel preventief een eierstok bij haar weggehaald en het is de vraag of ze in de puberteit komt. In de toekomst wachten haar daarom misschien nog trajecten”, vertelt Ellen. “Maar ook die gaan we met een positieve blik tegemoet.”

Daarnaast is het gezin druk met de door hen opgerichte Stichting Ewingsarcoom Verdient Aandacht. Ze zamelen geld in voor onderzoek naar Ewingsarcoom, faciliteren lotgenotencontact en geven informatie over de ziekte. Ellen: “In Nederland krijgen slechts 25 tot 30 personen per jaar de diagnose Ewingsarcoom, voornamelijk kinderen. Doordat deze kankervorm zo zeldzaam is, is er weinig geld voor onderzoek. Verder misten wij tijdens het traject ervaringsverhalen van andere gezinnen en een stukje informatie, anders dan de medische info uit het ziekenhuis. Daarom besloten we om deze stichting op te zetten. Om anderen dat wel te kunnen bieden. Door allerlei acties hebben we vorig jaar een mooi bedrag kunnen doneren aan het Prinses Maxima Centrum.”

Genieten van kleine dingen

Ellen: “Door alles wat er gebeurd is, genieten we als gezin veel meer van het hier en nu. We hebben immers ervaren dat het leven zo ineens op z’n kop kan staan. Daarom stellen we geen dingen meer uit. We leven intenser en maken ons om de meeste alledaagse dingen ook niet meer zo druk.” Sharrol vult aan: “Ik kan uren in de tuin zitten en naar Eva kijken. Daar had ik vroeger het geduld niet voor. Maar nu denk ik: wat fijn dat dit allemaal nog kan. Dat is toch het mooie wat deze gebeurtenis ons gebracht heeft.”

Eva en haar ouders delen updates over haar gezondheid en leven op Instagram en Facebook.